24 oktober

Siem gaat sterk achteruit nu. En snel. Hij kan nog erg blij zijn. Meerdere keren op een dag zelfs. Voor het overige zit hij in een energiezuinige sluimermodus. Het is steeds even zoeken naar de beste prikkel om hem daar weer even uit te krijgen. De trucs die ons zo veel hoop gaven werken niet zo goed meer. Hoe gaan we hier in godesnaam goed mee om. Dat kan gewoon niet. Godverdomme. 

Hij laat zijn stemmetje bijna niet meer horen en als ie het laat horen, horen we nauwelijks verschil tussen 'ja' en 'nee'. We gebruiken de truc van het wiebelbeen ('ja') en duimpje omhoog of omlaag. Daar is soms even geduld voor nodig, want de informatie die via de neurologische snelwegen zijn hoofd in en uit gaat heeft te kampen met willekeurige wegwerkzaamheden. Even geduld aub, alternatieve route wordt berekend. Nog even en het wordt veldrijden.  

Qua lopen: Kan je je herinneren dat je kind zijn eerste stapjes deed aan allebei je handen? Siem zet zo zijn laatste stapjes.

Arm jong. Het gaat niet lang meer duren nu. De huisarts vertelde ons gisteren dat het geen kwestie van maanden meer is, maar van  weken. Toch pijnlijk als je door een ander wordt bevestigd in je ergste nachtmerrie.

We hebben dit weekeind een fantastisch mooi weekeind gehad met beide families. Met zijn allen naar Landal in Braamt. Super. We zijn met zijn een hele bups nog de sauna in gegaan. Siem genoot met volle teugen van het warme water en Rens kan blijkbaar erg goed Romeinse beelden nadoen.

Weet je wat het rare is? Siem ligt dan in onze armen met volle teugen te genieten en het enige wat we denken is 'laat maar lekker los jochie.' Het stomme is, dat ik het zelf ook niet zou doen. Ben je mal papa, ik vind het water veel te lekker. Ik heb het nog veel te veel naar mijn zin hier. Nu. Maar wanneer laat hij dan wel los? Als hij er zelf geen kont meer aan vindt denk ik. Dan vindt ie het wel genoeg geweest. 

Een paar dagen geleden lag hij 's nachts in bed te zwaaien naar het plafond.  

Wat kunnen we hem nog geven?

Rust, liefde en aandacht.