Trial and error (afbouwen Dexa)

1 mei

Het afbouwen van de Dexamethason is toch wel lastig soms. Het is balanceren tussen genoeg en te weinig. Gisteren was het toch echt wel weer te weinig. Gevolg: een spugende Siem, met hoofdpijn en misselijkheid. Dus, snel extra Dexa er in weer. Even een oppepper geven.

Normaliter voelt hij zich dan al snel weer het mannetje, maar vandaag was de hoeveelheid vocht rond de tumor blijkbaar zo groot dat hij misselijk bleef. En dus bleef hij spugen. En die Dexa heeft dus wel zeker een half uur nodig om opgenomen te worden in zijn lichaam. En dat gooide hij er steeds weer uit. Damn! Dus bleef dat vocht in zijn koppie, en dat werd alleen maar meer.

'S ochtends het ziekenhuis al gebeld. Wat doen we nu? Toen we na een halve dag nog niet waren teruggebeld en Siem alleen nog maar voor pampus in mijn schoonmoeder haar armen lag op de bank hebben we nog maar een keer gebeld. Dit keer lukte het wel om de juiste persoon te pakken te krijgen.

'Nou mijnheer, ik zie dat u al wel vaker hier bent geweest. Als ik u zo hoor, dan stel ik voor dat u met hem naar de spoedeisende hulp komt. Dat kan nu meteen, het is niet druk. Het zou kunnen dat hij moet worden opgenomen, dus neemt u een koffertje met kleding mee?'.

Dan schrik je toch wel weer. Bam. Emoties uitgeschakeld. Handelmodus. We gaan.

Het kunnen weer drie dingen zijn: het afbouwen van de Dexamethason gaat te snel, de tumor is (toch al) weer aan het groeien of het gaatje dat ze hebben geprikt in zijn hersenkamer is dicht gaan zitten.

Gelukkig weten we wel dat het de Dexamethason is, aangezien dat balanceren gewoon lastig is. Maar als een extra shot dan niet blijft liggen, betekent dat een ziekenhuisbezoek, want dat vocht blijft komen.

Dus zitten we hier al weer de hele avond op de eerste hulp. We konden meteen een kamertje in, waar we al snel werden onderzocht.

Thuis zei hij vanaf het moment dat we 's ochtends het ziekenhuis belden dat hij geen hoofdpijn meer had. Jaja Siem, we geloven er niets van, je wilt niet naar het ziekenhuis zeker. Dat snappen wij ook wel. In het ziekenhuis vroegen we het nog een keer. Hoeveel hoofdpijn heb je Siem? Hij hield zijn handen ongeveer 10 cm aan weerszijden van zijn hoofd. Het paste er lang niet allemaal in. Ongelofelijk. En gewoon de hele dag geen woord meer zeggen over koppijn he. Hoeveel pijn heeft dat ventje gehad? En waarom zegt hij niets?

Omdat je je tussen de bezoeken van de arts assistenten, verpleegkundigen en artsen door toch echt wel gaat vervelen, zoek je wat te doen. Niet zozeer voor jezelf (eigenlijk ook wel) maar vooral om Siem een oppepper te geven, want hij voelt zich nog steeds zwaar klote. Hij ligt nu ondertussen op zijn rug op het ziekenhuisbed apatisch naar het plafond te staren. K.....t. Hee kijk, een voorraad latex handschoenen aan de muur. Wat kan ik daar mee. Met een beetje geduld, past zo'n L handschoen net over je kop. Dat zit nog lekker strak ook aan je kale knar. Een klein glimlachje van Siem en een waarschuwing van Monique voor de camera in de hoek van de kamer. Boeien. Hee een leuk muziekje op de gang. Laat ik er maar wat bij gaan dansen. Nog vrolijk zwaaien naar de camera ook. Je moet echt wat als je je zoontje in beton gegoten op zo'n bed ziet liggen en je hem al 2 uur verder achteruit ziet gaan.

Siem is best wel een bikkel. Hij heeft deze hele schijtzooi vanaf februari al heel goed doorstaan. Spoedopname, MRI, narcose, operatie, nog een opname, nog een MRI, 30 bestralingen, etcetera. Maar dat hij nu een prikje moet krijgen om een buisje bloed af te nemen en om straks (waarschijnlijk) de Dexa met een infuus in te brengen, dat is toch wel echt verschrikkelijk. 'Nee....' En dan de klank in zijn stem. De rest deed hij gewoon allemaal omdat het moest om langer te blijven leven, maar die prikjes zijn toch wel echt het meest verschrikkelijke dat hem kan overkomen. 'Neeeeee....' Echt verdrietig en teleurgesteld en met een van pijn vertrokken koppie. Zonde. Ventje. Gelukkig was hij weer goed af te leiden met een handschoen, terwijl een anasthesiste die was opgetrommeld voor hem (want die kunnen dat gewoon het allerallerbeste) hem een infuusje in zijn hand in bracht. Onze kleine held.

Uiteindelijk bleek uit het bloedonderzoek dat zijn zouten in orde zijn en konden ze (eindelijk!) de Dexa gaan toedienen met het infuus. Letterlijk 5 minuten later begon hij weer te praten. Na 20 minuten ging hij weer rechtop in zijn bed zitten en na 40 minuten gingen we toch maar eens op de gang kijken waar ze bleven, want we willen eigenlijk toch wel naar huis. Kom Siem, we gaan eens kijken of er hier nog wat te beleven is. Moet je al plassen? Daar is de WC. En daar de man die de camera's in de gaten houdt, haha!

Nog met wat extra tips&trics over afbouwen van Dexa naar huis gestuurd. We moeten gewoon echt niet te zuinig zijn met dat spul. Duidelijk!

En dan kom je thuis en dan is het toch echt wel weer genoeg geweest. Zodra de handelmodus uit kan, voel je de aanslag die dit heeft gepleegd op je lichaam. De emotionele rebound komt pas een paar dagen later. As usual. Bij mij dan.