Terug van vakantie!

20 juli

We zijn weer terug van vakantie! We hebben de hele vakantie vol kunnen maken en we hebben een hele mooie tijd gehad met zijn vieren, zessen en achten. Intensief. Liefdevol. Bijzonder. Deze vakantie gaan we nooit vergeten. 

Het begon niet goed. Eigenlijk te bizar voor woorden, maar ik zeg het maar gewoon. Siem heeft in de eerste nacht van de vakantie een serie heftige epileptische aanvallen gehad. We dachten dat hij dood ging. 

Midden in de nacht hebben we de campinghoudster de Notzarzt en een ambulance laten oproepen. Siem lag toen al een hele poos in een epileptische aanval. Meerdere eigenlijk, die elkaar met tussenpozen opvolgden. We hadden de voorboden hiervan enkele uren eerder niet herkend. Om half vijf ongeveer werd hij platgespoten met morfine (?) en in de ambulance in status epilepticus naar het ziekenhuis in Freudenstadt gebracht. Monique en ik reden mee met de ambulance, mijn ouders met Rens er achteraan. Thank god dat dat ziekenhuis zo dichtbij was en dat de hulp zo goed was, en dat mijn ouders er waren om het Radboud te bellen voor advies. Daar hebben we heel veel aan gehad.

Op het einde van de ochtend kwamen Monique haar ouders ook aan in het ziekenhuis. Siem was toen al weer een beetje aan het opkrabbelen, en Rens lag net ook een beetje te slapen op een leeg bed. Een arts die goed Engels kon werd opgetrommeld en kwam vanuit huis in zijn spijkerbroekje uitleggen dat hij verwacht dat Siem in de komende dag/dagen volledig zal herstellen. Dat was fijn om te horen. En we konden het bijna niet geloven als we hem zo zagen liggen.

Na het bericht dat we hem weer konden meenemen was de vraag natuurlijk waarnaartoe we hem zouden meenemen. We zijn hier gekomen om vakantie te vieren. Advies uit het Radboud en van de artsen in Freudenstadt was om niet op de camping te blijven, dat zou niet comfortabel zijn voor hem. En voor ons absoluut geen optie, aangezien hij nog niet fatsoenlijk kon lopen, zijn ogen niet kon focussen op waar hij wilde kijken en sinds hij ging slapen gisteren nog niet zijn stemmetje had laten horen.  Dus. wat doen we dan. Accepteren dat deze vakantie al voorbij is, terwijl we alle vier hier zo naar hadden uit gezien en dus terug naar Nederland? Of blijven we toch? Gelukkig hebben mijn schoonouders een vooruitziende blik en hebben ze een appartement gehuurd waar we met zijn zessen ook goed in konden. We besloten om eerst eens wat te gaan slapen, want rijden konden we zo geen van allen. Daarna zouden we bezien hoe het met Siem gaat en wat dan de beste keuze zou zijn. Uiteraard met de grote hoop dat er nog wat van onze laatste vakantie met Siem te redden is.

In de dagen die volgden, bleek dat de arts in spijkerbroek gelijk had. Siem krabbelde op. Ongeveer na 24 uur begon hij weer wat woordjes te zeggen, waaronder dat hij toch echt ook heel veel van ons houdt. Dan vraag je je af in hoeverre hij toch bij bewustzijn was die nacht. Die nacht begon hij ook af en toe te gapen en met zijn ogen te knipperen. Na ongeveer 36 uur viel hij in een halfslaap waarin hij elke 5 minuten rechtop in bed ging zitten om de print-queue van wat hij allemaal had willen zeggen de afgelopen dagen leeg te maken.

De nacht er op sliep hij lekker 10 uur achter elkaar en zong hij ons wakker met het vliegerlied. Heerlijk om hem te horen zingen. Dansen was er nog niet bij, want hij liep nog alsof hij geen knieen had. In de dagen die volgden is hij echt heel mooi opgekrabbeld. We merken gelukkig geen restverschijnselen van de insulten. 

Toen we die ochtend in het ziekenhuis besloten hadden dat we nog even zouden blijven zijn we doorverwezen naar een kinderneuloog in een naastgelegen dorpje samen met zijn vrouw een huis voor doodzieke kinderen runt. Goed dat we u gevonden hebben Herr Doktor. Dit is Siem. Het ziekenhuis had hem al gebeld om eea door te spreken en we reden al snel weg met een recept voor medicijnen die epileptische aanvallen zo veel mogelijk moeten voorkomen. Tot nu toe werkt het erg goed. Qua bijwerkingen maakt Dexa vrolijk, maar dit spul doet er nog een schepje bovenop. We hebben dus weer een erg blije Siem gezien! Gelukkig, want hij had er ook chagrijnig van kunnen worden.

We zijn er in het ziekenhuis voor gewaarschuwd dat met het verder groeien van de tumor(en) de epileptische aanvallen vaker zullen gaan voorkomen en in heftigheid zullen toenemen. Fijn dat we deze preventieve medicijnen dus hebben, en vooral ook dat we ook een paar ampullen paardenmiddel hebben meegekregen voor als er een aanval komt waar hij zelf niet meer uit komt. 

Nadat we een paar dagen in de veiligheid van het appartement hadden gezeten, durfden we stapje voor stapje weer naar het campingleven terug te keren. We zijn hier om vakantie te vieren en het gaat goed, dus dat gaan we gewoon doen. We zouden wel zien hoe het zou gaan en Siem bepaalt het tempo wel. 

Het begon met een ochtendje wat leuks doen en daarna nog een paar uurtjes naar de camping. Eten en slapen deden we (absoluut!) nog in het appartement. Hee, dat ging best goed eigenlijk. Stapje verder. Volgende dag ging de BBQ aan en namen we de afwas weer mee naar het appartement. BBQ ook gelukt! Check! De dag er op kreeg ik een heule dikke knuffel van Rens omdat ik voorstelde om met zijn tweeen een nachtje op de camping te slapen. Uiteindelijk zijn we zelfs met zijn vieren gebleven. Uiteraard wel even de campinghoudster gevraagd hoe ze daar tegenover stond. Reactie: We kregen de 24 uurs code voor de slagboom en ze drukte ons op het hart dat ze zonder enig probleem wel 10 keer de ambulance zou bellen voor hem. Het ventje moet genieten zei ze. Wat een fantastische vrouw. We kregen de vakantie van haar, en een dikke knuffel toen we naar huis gingen. Super lief. 

Na de eerste nacht weer op de camping hadden we de smaak wel weer te pakken. Dus nog een paar daagjes rond de tent gehangen, barbequefeest op de camping meegemaakt, een broodje gebakken boven een vuurtje van dennehout met een boze Rens achter me die alleen maar meeging voor het ijsje dat hij zou krijgen, het blotevoetenpad gelopen, gerodeld met Rens, gezwommen met Siem, etc. Heerlijke vakantie verder dus. Het beste was gewoon het ontspannen campingleven, met een vrolijke Siem en een Rens die serieus gewoon de hort op ging en overal vrienden maakte. Zijn schoenen en sokken konden we meestal wel vinden bij de beek, maar Rens zelf moeten we gaan zoeken. Ik ben zo trots op hem! En ik ben zo blij voor hem dat de vakantie verder gewoon nog is gelukt!

Siem zijn Levetiracetam-induced vrolijkheid is zijn trademark geworden op de camping. Het kale vrolijke ventje dat iedereen blijft groeten tot hij ook een groet terugkrijgt. HET IS WEER EEN MOOIE DAG! LALALALALA!!!!! GUTENMORGEN!!  Hij is kaal, vrolijk en aanwezig. En dat zal iedereen weten.  

Gelukkig vonden de EN IK...overburen VLIEG, VLIEG, VLIEG...waar hij graag bij het ontbijt aanschoof ALS EEN VLIEGER VOEL ME het ook erg gezellig dat hij zo STERK STERK, STERK...vrolijk was. ALS EEN TIJGER BEN IK...Hadden wij ff HOOG, HOOG HOOG... rust. haha. 

Uiteindelijk hebben we zo de hele vakantie nog afgemaakt en zijn we maar een paar uurtjes eerder gegaan dan gepland. Op de laatste dag op het gemakje de tent afgebroken en paps en mams opgezadeld met de Opel en de aanhangwagen, zodat wij in de Golf ongehinderd konden doorkachelen naar huis. Met escorte van schoonpaps en schoonmams. Hoe fijn! 

Dit was een vakantie om nooit te vergeten. En die was zonder de zorg van onze ouders al na 1 dag al voorbij geweest. Bedankt paps en mams, schoonpaps en schoonmams!

En oh ja! Siem krijgt weer wat haartjes terug. Jeuj!

EN IK... VLIEG VLIEG VLIEG...