DIPG 


6-3-2017

Het is ruim 2 weken na de operatie. Vandaag krijgen we de uitslag van het biopt.

Ik besloot zelf te rijden, want ik zou me er niet beter door voelen als ik ons door mijn vader zou laten rijden. Onderweg kwamen we langs het rijtje watercypressen bij de begraafplaats in Beuningen. Zucht. Ik was echt heel kalm. Gelaten. We gaan zo het slechtste nieuws uit ons leven krijgen. Ongelofelijk. Ik weet zeker dat Monique hetzelfde dacht. Gas los. Koppeling in. Terugschakelen.

De rest van de weg weet ik niet meer. Die hebben we iets te vaak gereden nu. Wel nog de wandeling door de lange warme hal met de grote glazen ramen. Lopen. Rechtsaf. lift in, melden. Siem P. Wachten.

Na 12 minuten kwamen ze met drie vrouw sterk de kamer binnen. En na 3 minuten kwam het er al uit. Eerlijk gezegd zat ik er al op te wachten vanaf het moment dat ze gingen zitten.

'Siem zal niet meer beter worden mijnheer en mevrouw'.

De kinderneuroarts zei het echt heel mooi. De kinderverpleegkundige zat er naast en slikte zichtbaar. Het maakte niet uit. We wisten het al. Simpel. We hebben bijna drie weken gehad om ons op deze bevestiging voor te bereiden. Kwaadaardige kanker in je koppie. Tel uit je kansen. Men denkt dat hij nog 6 maanden tot 1 jaar te leven heeft. Vanaf wanneer ook al weer?

Ik zit nu aan tafel en kijk naar zijn aangepaste stoel. Leeg. Het wordt steeds reëler. Het gaat gewoon echt gebeuren. Ons jongetje gaat ons straks verlaten.

Op zich ben ik heel blij met hoe het is gelopen tot nu toe. Het meest blij ben ik met de eerlijkheid en duidelijkheid vanaf dag 1 in het CWZ, ook al viel dit niet goed bij haar collega's in het Radboud.

'Siem heeft een tumor op zijn hersenstam mijnheer en mevrouw. Dit is kwaadaardig. Het ziet er niet goed uit. Ik zeg het u nu alvast, want in het Radboud hoort u het pas over twee weken. Dit is zo duidelijk, hier hebben wij geen verder onderzoek voor nodig.

Deze arts durfde te zeggen waar ze voor stond. Al haar kennis en ervaring gepropt in 1 allesvernietigend bericht aan ons. Dat was hels. Koud, stil en verlicht met TL balken. Ze was zeker van haar zaak. En ze had gelijk. De tumor op Siem zijn hersenstam is kwaardaardig. En in het Radboud duurde het inderdaad 2 weken voordat de uitslag van het genetisch onderzoek op het biopt bekend was.

Wat doet zo'n hersenstam eigenlijk? We weten nu in ieder geval waarom Siem het deze winter nooit koud had met zijn jas open. En waarom hij zo tergend langzaam is gaan eten. En waarom de beste zwemmer in het groepje ineens maanden lang extra zwemlessen nodig had. Zijn conditie?? Kom nou zeg. Heb je die benen van hem gezien? Dat was het dus. En dat vreemde griepje dat ik mee terug nam uit Slovenië. Was het ook niet. En het was ook geen hersenschudding van het vallen op het ijs 3 weken geleden.

De eerste keer dat we de foto's van de MRI zagen was na de spoedoperatie van Siem. De neurochirurg liet ze ons uitgebreid zien. Een dikke knol midden in zijn koppie. Maar dat was niet het enige. Om die tumor heen zit een flink gebied met een waasje. Waarvan de neurochirurg hoopte dat dat niet ook tumor is. Het zou kunnen dat dat geen tumor is, maar oedeem van het vocht dat zich zo heeft opgehoopt in zijn koppie. Nu ben ik geen neurochirurg, maar ik kon het verschil zelf ook wel zien. 

Het genetisch onderzoek toonde twee weken later aan dat de tumor een diffuus groeiende tumor is. Een zogenaamde Diffuus Intrinsiek Ponsglioom (DIPG). Dit komt in Nederland bij kinderen circa 10 keer per jaar voor. De kankercellen groeien dan niet alleen in een bal, maar groeien ook tussen de gezonde hersencellen door. Kruipend, alle kiertjes opzoekend, met hier en daar een dikke tumor. Alsof je een rauw eigeel op je warme spaghetti laat vallen en dat langzaam maar zeker zijn weg tussen de sliertjes zoekt. 

Redelijk hopeloos. Dit soort tumor zou ik niet graag tussen iemand zijn hersencellen uit peuteren. De neurochirurg kan het ook niet. Dus wat nu? Operatie? Nee dus. Bestraling? Waarschijnlijk. Misschien nog aanvullend chemo. Zijn kansen: nul.

Bij de uitslag van het biopt zijn we nog wat verder in gegaan op het waasje. Het waasje (ongeveer 25% van de oppervlakte van de doorsnede van zijn hoofd tussen zijn oren) is dus toch tumor. Kanker. Hopeloos, als ze zo naar die foto's staart. En dat is nog niet alles. Uit de waas is alweer een nieuwe tumor ontstaan, meer naar zijn voorhoofd. Daar werd nog even wat extra aandacht op gevestigd. En hierdoor wordt zijn oog dus dichtgedrukt. En aan de zijkanten van van zijn hoofd zit ook nog wat. Maar daar werd het voor mij al zwart.

En nu vertellen deze engelen in wit tegenover ons dus dat Siem niet meer beter zal worden. Men wil hem toch graag gaan bestralen, als enige wat men kan doen en als wij dat ook voor hem willen. Als levensverlengend middel. Zodat wij meer en kwalitatief goede tijd met hem zullen hebben. Men hoopt de tijd even stop te zetten met de bestraling. Misschien iets terug te draaien zelfs. Maar de tumor zal terugkomen. En terugkomen. En terugkomen.

Toen kwam er nog een gesprek over al dan niet chemotherapie, aanvullend op de bestraling. Ze hebben de informatie best zuiver gebracht. Bij volwassenen is bij dit genetisch type tumor bewezen dat chemo vrijwel ineffectief is. Bij kinderen is dit zelfs nog niet getest. Te weinig patiëntjes. Voor ons hoeft u het niet te doen, zeiden ze nog. Meestal vind ik het niet zo leuk als Monique in haar eentje dingen beslist. Nu hoefde ze mij daar echt niet voor aan te kijken. Dat gaan we het ventje dus echt niet aan doen.

Omdat deze eend zich dus blijkbaar niet laat vergiftigen, blijft het bij bestraling. Men wil hem de volle lading te geven op zijn gehele schedel en een boost op de meest zichtbare delen van de tumor. Maximaal in 30 keer.  De tumorcellen zijn dan zo kapot mogelijk en het omliggende weefsel zo veel mogelijk in tact. Een tweede serie zal niet meer komen. Dat durft men pas over 2 jaar aan. En die tijd zal hij niet hebben.

Op de terugweg naar huis viel mij op dat ik alles binnen 180 graden voor mij razendscherp waarnam. Ik zag alles in mijn blikveld bewegen. Geen stress, geen angst of paniek, maar ik zag alles. Hoeveel adrenaline moet dat geweest zijn. En welke andere stofjes hielden mij in hemelsnaam nog bij elkaar dan.

Tegen de tijd dat we Beuningen weer in reden begonnen we te praten over hoe we dit in hemelsnaam moesten gaan vertellen aan de oma's en opa thuis. En de jongens. Hele strategieën over wie er buiten moest zijn met Rens en Siem als wij aankwamen, zodat we het de rest al konden vertellen. Kwam niks van terecht, want zodra we de auto parkeerden kwamen ze al naar buiten rennen.

Hoooooi papa en mama!!!! Waar zijn jullie geweest??

Dag mannen! Hoe is het? Zijn jullie al thuis? Zijn opa en oma er ook al? Gezellig! Wat hebben jullie allemaal gedaan op school?

Hoe hoog kan je springen.